14. oktobris, 2016
Anna Kalniņa
Visretāk sastopamā un dzīvībai bīstamākā PH forma ir pulmonālā arteriālā hipertensija (PAH). Par tās smagumu uzskatāmi liecina publiskajā telpā plaši izskanējusī informācija par Zani Lazdiņu, kuras dzīvību glāba 2014. gadā Austrijā veiktā abu plaušu transplantācija. Taču viņa nebūt nav vienīgā paciente, kuras veselības un dzīvības glābšana atkarīga no sabiedrības ieinteresētības.
Kopš 2011. gada PAH pacienti apvienojušies Pulmonālās hipertensijas biedrībā. Par organizācijas dalībnieku ikdienu, vajadzībām, mērķtiecību un sapņiem runājam ar Ievu Plūmi, Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāju.
– Kāds ir Pulmonālās hipertensijas biedrības dibināšanas stāsts?
Biedrība ir dibināta 2011. gadā, satiekoties trim uzņēmīgām dāmām – Ievai Plūmei, Zanei Lazdiņai un Lolitai Indriksonei. Mums visām bija diagnosticēta retā un dzīvībai bīstamā kaite – pulmonālā arteriālā hipertensija. Biedrības iniciators ir kardiologs Andris Skride no Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas, kas mudināja apvienoties savu interešu aizstāvībai. Sākām ar to, ka bijām deviņi biedri, tagad esam 49, bet valstī kopumā ir aptuveni 200 PAH slimnieku.
– Ar ko biedrība nodarbojas?

Pirmā Pulmonālās hipertensijas biedrības rīkotā Veselības nometne 2012. gadā pie Usmas.
Foto: No Pulmonālās hipertensijas biedrības arhīva
Jau vairākus gadus mēs sniedzam praktisku atbalstu bērniem un pieaugušajiem, kurus skārusi slimība. Apmaksājam skābekļa aparātu nomu, dodam lietošanā savus 18 skābekļa aparātus cilvēkiem, kuriem pēc ārsta rekomendācijas ir nepieciešams elpot skābekli mājās, rīkojam veselības nometnes, fizioterapijas nodarbības, palīdzam nodrošināt konsultācijas pie ārzemju speciālistiem, izglītojam pacientus par sirds veselību un īpaši par pulmonālo hipertensiju. Slimības diagnostikas veicināšanai veidojam izglītojošus materiālus ģimenes ārstiem, fizioterapeitiem, pneimonologiem. Biedrība palīdz cilvēkiem tajās jomās, kurās nav valsts atbalsta. Mēs esam tie, kas pēkšņi aci pret aci sastapušies ar sarežģītu, neārstējamu slimību, tomēr cīnāmies par iespēju dzīvot pēc iespējas ilgāk un labāk.
Finanšu piesaistei nodarbojamies ar projektu rakstīšanu. Pēdējo trīs gadu laikā esam īstenojuši vairāk nekā 12 projektus. Viens no tiem noslēdzās pagājušā gada nogalē. Projektu «Interešu aizstāvības un izglītošanas instrumentu izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju» atbalstīja Islande, Lihtenšteina, Norvēģija un Latvijas valsts EEZ 2004–2014 finanšu instrumenta ietvaros.
– Kāda ir PH slimnieku ikdienas dzīve? Ar ko tā atšķiras no veselu cilvēku ikdienas?
Jāsaprot, ka šīs slimības rezultātā organismā samazinās skābekļa pieplūde un rodas smaga sirds mazspēja. Slimnieka ikdienas dzīve ir atkarīga no tā, cik liela ir sirds mazspēja un kādus ierobežojumus rada PAH. Visiem šīs slimības pacientiem piešķir invaliditāti. Bet tas nenozīmē, ka esam nevarīgi un guļam uz gultas. Protams, smagākos gadījumos, kad slimība ātri progresē, piemēram, idiopātiskas vai trombemboliskas pulmonālās hipertensijas gadījumā, cilvēka ikdiena ir atkarīga no tuvinieku aprūpes un līdzjūtības.
PAH gadījumā vienmēr nozīmē atbilstošu medikamentozo ārstēšanu. Paveicas tiem, kuriem tā palīdz un apstādina slimības progresiju. Jāatceras, ka slimība ir hroniska un zāles, kas to izārstētu, līdz šim vēl nav izgudrotas. Turklāt slimības izcelsme arī nav zināma, ir tikai hipotēzes.
Mums jābūt disciplinētiem un paklausīgiem pacientiem, nevaram ļauties vieglprātībai. Allaž uzmanīgi jāieklausās savā sirdī un jāseko veselībai – nedrīkst pārpūlēties, ja nogurst, tūlīt pat jāatpūšas, jo nogurums ir pastāvīgs mūsu ceļabiedrs.
Aptuveni 40–50% biedrības biedru strādā algotu darbu – valsts iestādēs, privātajā sektorā, ir pašnodarbinātie. Līdz ar to dienas ritmu nosaka darba un ģimenes dzīve. Tie, kas slimības dēļ nestrādā, bieži ir lieliski palīgi savām ģimenēm, pieskatot mazbērnus, rušinoties pa dārziņu, cik veselība ļauj, regulāri ejot pastaigās, veltot laiku vaļaspriekiem.
– Pastāstiet, lūdzu, par biedrības veiksmes stāstiem un panākumiem!
Protams, mēs lepojamies ar tiem, kurus ir izdevies glābt, apvienojot ārstu speciālistu, Latvijas iedzīvotāju un nevalstisko organizāciju spēkus. Mūsu veiksme ir pirmā un šobrīd vienīgā sieviete Latvijā – Zane Lazdiņa no Ērgļiem –, kurai Vīnes Universitātes klīnikā ir veiksmīgi transplantētas plaušas. Toreiz tas bija īsts izaicinājums – lūgt, lai cilvēki ziedo 120 tūkstošus eiro. Šobrīd Zane ir lieliskā stāvoklī – peld, brauc ar riteni, iet uz trenažieru zāli.
Joprojām priecājamies par Juriju, Leonīdu, Inetu, Valentīnu, Eduardu, kuriem veica vienu no sarežģītākajām operācijām pasaulē – pulmonālo endarterektomiju, kad cilvēka organisma temperatūru pazemina līdz 18 grādiem, apstādina asinsriti, šajā brīdī pagūstot iztīrīt visus trombus, kas atrodas plaušu asinsvados un traucē normālai asins plūsmai. Pamosties un dzīvot pēc tādas operācijas ir liels gandarījums. Daži no minētajiem pacientiem saņēma nepieciešamo palīdzību Latvijā ar poļu viesprofesoru palīdzību, daži – pie augsti kvalificētiem ārstiem Vīnē.
– Tomēr ne vienmēr stāstiem ir laimīgas beigas…
Lai informāciju būtu precīza, teikšu, kā ir, – biedrības redzeslokā bija trīs cilvēki, kas nesagaidīja plaušu transplantāciju vai pulmonālo endarterektomiju, divi vīrieši un jauna sieviete. Jāsaprot, ka ne visiem pacientiem šīs sarežģītās operācijas der. Atlase uz tām ir ļoti strikta, un katrs kandidāts tiek rūpīgi apsvērts, jo speciālisti atbild par šo cilvēku dzīvību. Protams, savu iespēju robežās. Jāatceras, ka plaušu transplantācija joprojām nav apmaksāto veselības pakalpojumu grozā. Latvijā vēl ir jāizdara daudz lietu, lai kaut kas kustētos uz priekšu. Kaut vai jāmaina sabiedrības attieksme: ziedot plaušas, sirdi, aknu, nieri – tas ir goda jautājums, tas ir cieņas jautājums, kā mēs ikviens cienām dzīvību – savu un cilvēka, kas blakus.
– Kas ir nepieciešams pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanai?
Pulmonālā arteriālā hipertensija ir ļoti bīstama un strauji progresējoša slimība. Ja diagnozi nosaka novēloti – 4. stadijā – un stāvoklis ir tik komplicēts, ka veselības uzturēšanai nepalīdz zāles, kas paredzētas 2. un 3. stadijai, tad cilvēki aiziet no dzīves tās plaukumā. PAH nav valstī apmaksājamo diagnožu klāstā, līdz ar to mēs esam iesprostoti individuālās kompensācijas ietvaros. Ja zāles maksā vairāk nekā valstī šajā gadījuma noteikts, tad mēs zāles nesaņemam. Efektīvi medikamenti, kas uzlabotu stāvokli smagi slimajiem pacientiem, nav pieejami. Ārzemēs pat ar zālēm, kas ievadāmas zem ādas 24 stundas diennaktī, cilvēki ceļo, strādā, velta laiku ģimenei un hobijiem. Arī Zane Lazdiņa pirms transplantācijas un vēl citi mūsu pacienti nebūtu tik sliktā stāvoklī, ja laikus būtu pieejama atbilstoša terapija. Dzīves kvalitāti neapšaubāmi uzlabotu pieejama, valsts kompensēta atbalsta sistēma: iespēja tikt pie skābekļa aparāta un to lietot, atbilstoši PAH slimnieku specifikai izstrādāta fizioterapijas programma (tāda ir Vācijā Heidelbergā un dažos PAH centros Lielbritānijā), psihoemocinālā un sociālā atbalsta iespējas (pieejama mājas aprūpe un asistents vientuļiem cilvēkiem, krīzes psihoterapeits). Un visbeidzot – PH centrs, kurā vienkopus tiktu sniegts ārstnieciskais, sociālais, informatīvais un izglītojošais atbalsts.
– Kāds ir skābekļa terapijas līmenis Latvijā, tās piedāvājums, kvalitāte un pieejamība?

Ieva Plūme Eiropas PH asociācijas kongresā 2015. gadā Barselonā, prezentē Pulmonālās hipertensijas biedrības gada darbu.
Foto: No Pulmonālās hipertensijas biedrības arhīva
Cilvēki, kuriem ārsts licis lietot skābekļa atbalsta terapiju mājās, vairākas reizes dienā elpo skābekli, lai uzlabotu savu pašsajūtu. Tāpat kā citu nopietnu slimību gadījumā, tādu kā idiopātiskā plaušu fibroze, cistiskā fibroze, HOPS, miega apnoja, iedzimtas anomālijas, valsts to nekompensē. Ir gadījumi, kad to nodrošināt palīdz pašvaldības sociālais dienests.
Par stacionāro skābekļa aparātu piedāvājumu nevarētu sūdzēties. Latvijā ir 3–4 uzņēmumi, kas piedāvā nomas pakalpojumu. Turklāt skābekļa terapijas piedāvājums un tā kvalitāte ar katru gadu aug, jo tiek iesaistīti zinoši speciālisti, kā arī uzņēmēji saprot, ka ir vajadzīgs pilna servisa pakalpojums – ne tikai pats aparāts, bet rūpīga lietošanas apmācība, tostarp rīcība neparedzētā situācijā, tehniskais serviss, apkope. Tieši pareizas lietošanas apmācība ir vissvarīgākā. Grūtāk ir ar portatīvajiem skābekļa aparātiem, kas nepieciešami, lai izietu no mājas. Piedāvājums ir neliels, līdz ar to šo aparātu noma tiek noteikta par vienu dienu, un tas ir dārgi.
Mani pārsteidza skābekļa terapijas pieejamība Vīnē. Pat tad, ja pacients nav Austrijas pilsonis, bet operācija viņam tur ir veikta un Austrijas ārsts ir rekomendējis skābekļa terapiju pēcoperācijas periodā, bezmaksas skābekļa aparāts pacientam tiek nogādāts dažu stundu laikā.
Es labprāt atgādinātu, ka valstiskā līmenī noorganizēt iepirkumu skābekļa terapijas aparātu nomai un tehniskajam atbalstam cilvēkiem ar īpašām vajadzībām – izplatītām un retām diagnozēm – nebūtu tik sarežģīts un smags darbs. Turklāt nepaņemtu ne tik cik melns aiz naga, salīdzinot ar mūžīgo e-veselības ieviešanu, kas jau tapusi, manuprāt, par naudas pumpēšanas mašīnu no valsts budžeta.