Multiplās sklerozes pacientu atbalstam

19. februāris, 2017

Visus šos garos gadus viena no asociācijas vadītājām, tagad valdes locekle ir Skaidrīte Beitlere.

– Lūdzu, iepazīstiniet avīzes lasītājus ar Multiplās sklerozes asociāciju!

– Biedrība Latvijas Multiplās sklerozes asociācija ir dibināta 1995. gada rudenī, un šogad 26. novembrī plānojam atzīmēt tās pastāvēšanas divdesmito gadskārtu. Organizācijas  mērķis ir atbalstīt un izglītot cilvēkus ar multiplo sklerozi (MS), palīdzēt viņiem sadzīvot ar diagnozi, radīt tādus apstākļus, lai slimība būtu vieglāk pārvarama, kā arī piemēroties jaunajiem dzīves apstākļiem, kas daudziem, saslimstot ar MS, teju vai apgriež dzīvi ar kājām gaisā. Viena lieta, ja slimības gaita ir mierīga un, pateicoties šobrīd pieejamajiem medikamentiem, nav paasinājumu, kā arī veselības stāvoklis nepasliktinās. Taču ir ne mazums cilvēku ar MS, kas īsā laika posmā sāk izjust kustību, koordinācijas traucējumus un ir spiesti sākt pārvietoties ar palīglīdzekļiem vai pat ratiņkrēslā.

– Cik biedru ir asociācijā?

– Apmēram tūkstotis, turklāt viņi dzīvo visdažādākajās Latvijas vietās. Protams, ne visi piedalās asociācijas rīkotajos pasākumos – daudzi to nevar atļauties veselības stāvokļa dēļ, citi turpretī kautrējas no sabiedrības.

Visos Latvijas novados esam nodibinājuši nodaļas un pašpalīdzības grupas. Kādreiz tās bija 30, bet patlaban tādas, kuras var uzskatīt par aktīvām, kas darbojas, interesējas un palīdz saviem līdzcilvēkiem, ir 16. Gribu akcentēt vienu būtisku lietu – visu nodaļu, pašpalīdzības grupu vadītāji paši ir cilvēki ar MS, kuri cenšas savējiem palīdzēt, tāpēc visiem ir vieglāk atrast kopīgu valodu. Tu zini, kā pats jūties un kā cits var justies līdzīgā situācijā, vari dot padomu un palīdzēt savam līdzbiedram.

– Kā asociācija reāli palīdz cilvēkiem ar MS ?

– Asociācija palīdz saviem biedriem sadzīvot ar MS. Rīkojot  dažnedažādus pasākumus, kur cilvēki un viņu tuvinieki sanāk kopā: dalās ar savām problēmām, izglītojas, atpūšas. Biedrība Latvijas Multiplās sklerozes asociācija atšķiras no Invalīdu biedrībām, kas apvieno cilvēkus ar dažādu invaliditāti. Mūsu cilvēkiem problēmas ir apmēram vienas un tās pašas, līdz ar to viņiem ir vieglāk savā starpā kontaktēties.

Tāpat mēs Baltijas mērogā rīkojam starptautiskas nometnes. Katru gadu tā ir kādā no Baltijas valstīm  un šogad notika Latvijā. Ciešāka sadarbība mums šobrīd ir izveidojusies ar Igauniju, savukārt ar Lietuvu pēdējos gadus tā mazliet ir tā kā  atslābusi. Gribētos, lai tā atkal kļūtu aktīvāka.

Mums vēl joprojām ir laba sadarbība ar Vācijas MS biedrību, kas savulaik palīdzēja mūsu asociācijai izveidoties un spert pirmos soļus. Vācu biedrība palīdzēja  asociācijai gan materiāli, gan ar humāno palīdzību – ratiņiem,  higiēnas precēm un citām nepieciešamām lietām. Turklāt vācieši sūta  arī literatūru, kuru mēs cenšamies tulkot, lai tādā veidā mūsu cilvēkiem būtu saprotams, kā ārstēšana notiek citur Eiropā.

Pirms pieciem gadiem mūsu līdzcilvēki  kūrorta rehabilitācijas centrā Jaunķemeri sadraudzējās ar ģimeni no Vācijas pilsētas Hemmeras kristīgās draudzes. Hemmeras kristīgās draudzes pārstāvji vairākas reizes mums ir sūtījuši ratiņus, funkcionālās gultas, higiēnas preces, gultasveļu. Pagājušajā gadā Hemmeras kristīgā draudze 22 mūsu cilvēkus uzaicināja ciemos – mēs desmit dienas dzīvojām pie viņiem. Tikām  uzņemti ļoti sirsnīgi. Viņi paši mūs vadāja ar mašīnām un busiņiem, jo lielākā daļa cilvēku pārvietojās ratiņos vai ar spieķiem. Draudzes pārstāvji atkal būs pie mums nākamā gada sākumā. Vienā no pagājušā gada asociācijas izdotā laikraksta Cerība numuriem var izlasīt, kā mums gāja Vācijā, ir arī fotogrāfijas. Tāpat to var redzēt asociācijas mājaslapā www.mslapa.lv.

Asociācija cenšas iesaistīties arī dažādos starptautiskos  projektos, piemēram, SIF, Leonardo da Vinči un citos. Sadarbojamies ar Borisa un Ināras Teterevu fondu. Mums ir arī vairāki projekti ar Rīgas domes Labklājības departamentu.

– Jūsu pieminētais laikraksts Cerība iznāk gandrīz kopš pašiem asociācijas dibināšanas pirmsākumiem.

– Un joprojām to izdodam, vienīgi tagad divas, augstākais trīs reizes gadā. Jaunais numurs iznāks uz asociācijas jubilejas pasākumu.

– Vai avīzi joprojām asociācijas biedriem sūta pa pastu?

– Lielāko daļu cenšamies izdalīt nodaļām, lai ir mazāki pasta izdevumi. Tie, kuriem ir datori un kas ar tiem māk strādāt, visu informāciju var uzzināt arī mūsu mājaslapā. Pa pastu avīzi sūtām uz vietām, kur nav tik aktīvas nodaļas un zinām, ka konkrētais slimnieks nekādi savādāk netiek pie nepieciešamās jaunākās informācijas, kā tikai ar  Cerības palīdzību.

– Cerība nav vienīgais izdevums, ko piedāvājat asociācijas biedriem.

– Jā, tāpat izdodam dažādus bukletus, brošūras gan par slimību, gan par visām mūsu aktivitātēm. Apmēram pirms desmit gadiem pārtulkojām bērniem vecumā no 6–12 gadiem domātu brošūru «Sveiki, mani sauc mielīns». Tā patika ne tikai jaunajai paaudzei, bet to ar interesi lasīja arī pieaugušie. Šobrīd šī brošūra vairs nav pieejama, taču plānojam to izdot atkārtoti.

– Kāpēc bērniem būtu jāzina par to, kas ir mielīns?

– MS būtība ir tāda, ka slimnieka organisms neatšķir savējās no svešām šūnām, tāpēc «uzbrūk» arī savējām. MS gadījumā uzbrukums ir vērsts pret mielīna apvalku, kas sargā nervu šūnas. Tā rezultātā tiek traucēta nervu signālu kustība un reizumis pat apturēta pilnībā. Ir gadījumi, kad tiek bojātas arī pašas nervu šķiedras. Brošūrā tas viss ir izskaidrots viegli, bērniem saprotamā valodā – ar zīmējumiem, jautājumiem, atbildēm. Kad bērns ierauga savu mammu, tēti vai vecvecākus, kas vairs nevar izdarīt daudzas lietas, viņš var būt neizpratnē, kāpēc tas tā ir. Iepazīstoties ar brošūrā sniegto informāciju, bērns sāk saprast, kāpēc kādam no viņa vecākiem no rokām krīt ārā priekšmeti, kāpēc viņš labi neredz, kāpēc trūkst koordinācijas un viņam jāpalīdz pārvietoties vai pat kāpēc viņš sēž ratiņkrēslā.

Pašlaik vēlamies izdot vēl vienu brošūru – kādas meitas stāstiņu par to, kā mamma saslima, kā meitene pati to uzņēma, kā apkārtējie cilvēki uz to reaģēja. Brošūrā klāt būs pievienota arī papildu informācija par mūsu asociāciju un pēdējiem jaunumiem ārstēšanā.

– Kur šos bukletiņus varēs dabūt?

– Pie mums Latvijas Multiplās sklerozes asociācijā, visās nodaļās.

– Kā var iestāties asociācijā?

– Tas ir atkarīgs no MS pacienta dzīvesvietas. Mums Rīgā ir trīs aktīvas nodaļas – Vidzemes, Kurzemes un Zemgales. Pārējās darbojas novados. To visu var uzzināt mājaslapā. Tur ir norādīti visi kontakti – telefoni, adreses.

– Jums pašai nav MS, bet savulaik iesaistījāties šajā asociācijā un bijāt viena no tās dibinātājām, jo ar MS slimoja jūsu vīrs.  

– Tieši tā. Vīrs ar MS slimoja 33 gadus. Nupat augustā apritēja seši gadi, kopš viņa vairs nav. Iesaistīties asociācijā mani savulaik pamudināja daktere Maija Mētra, kuras arī diemžēl vairs nav. Mani uzaicināja, man tas likās tīri saistoši, jo vīrs bija slims. Latvijas Multiplās sklerozes asociācija ir reģistrēta 1995. gada novembrī, bet pirmais kongress notika nākamā gada februārī. Kopš tā brīža es visu laiku esmu aktīvi darbojusies asociācijā. Esmu bijusi sekretāre, vairākas reizes vadītāja, patlaban – valdes locekle.

– Vai bieži gadās tā, ka jums vai nu raksta, vai zvana MS pacienti – krata sirdi, prasa padomu?

– Ļoti bieži.

– Kas ir tas, ko viņi grib zināt?

– Lielākoties par ārstēšanu, MS izpausmēm. Iespējams, viņi kādu lietu kautrējušies ārstam pastāstīt, pajautāt, vai arī vienkārši grib sameklēt tieši mani, kas vairāk nekā 30 gadus ir bijusi kopā un kopusi cilvēku ar MS. Ir ļoti dažādas privātas lietas, ko cilvēki stāsta un par ko vēlas saņemt padomu. Reizēm pat brīnos, ka viņi ar mani ir tik atklāti. Varbūt tāpēc, ka viņi mani neredz – pa telefonu runāt, izkratīt sirdi ir vieglāk.

Cilvēki zina, ka esmu asociācijas valdē, prasa dažādus padomus, interesējas, ko mēs darām asociācijā, kā mēs cilvēkiem palīdzam, kā ar viņiem runājam.

– Kāda ir asociācijas sadarbība ar ārstiem? Vai esat informēti par visām jaunākām ārstēšanas metodēm?

– Mēs joprojām ļoti aktīvi sadarbojamies ar Latvijas Jūras medicīnas centra MS centru, kuru vada daktere Jolanta Kalniņa. Tāpat sadarbojamies ar MS dakterēm Mairu Murziņu, Anitu Paegli, ar MS māsiņām. Katrā laikraksta Cerība numurā mēs cenšamies ievietot kādu publikāciju par jaunākajām ārstēšanas iespējām ne tikai Latvijā un Eiropā, bet arī pasaulē. Tāpat asociācijas sapulcēs vienmēr piedalās kāds no MS dakteriem vai MS māsiņām. Viņi atnāk un pastāsta, kas notiek MS centrā. Ne sevišķi aktīva sadarbība pagaidām mums izveidojusies ar Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas MS centru un Rīgas Austrumu klīnikās universitātes slimnīcas stacionāru Gaiļezers, kur arī tagad ārstē MS. Bez ārstiem mēs nekas neesam – tikai pacienti un pacientu atbalstītāji.

– Ko jūs nobeigumā varētu novēlēt asociācijas biedriem un sadarbības partneriem?

– Vispirms jau visiem jācenšas dzīvot tā, lai būtu pēc iespējas labāks garastāvoklis, smaids sejā, mazāk stresa. Un, protams, paldies visiem tiem aktīvajiem cilvēkiem, it sevišķi senioriem, kas ir mūsu asociācijā kopš tās dibināšanas. Tādi ir Bauskā, Alūksnē, Kuldīgā, Daugavpilī, Jelgavā, Rīgā un citviet Latvijā. Paldies arī mūsu dakteriem, kas vienmēr iespēju robežās mēģina noskaidrot, vai tuvākajā nākotnē MS ārstēšanā varētu parādīties vēl kaut kas efektīvāks par to, ko piedāvā patlaban.

Sevišķi gribētos, lai vismaz mūsu jaunajiem slimniekiem būtu pēc iespējas efektīvāka ārstēšana. Un mēs joprojām neatmetam cerību, ka pienāks laiks, kad MS varēs ne tikai ārstēt, bet arī izārstēt.